Help4Felice, raccolti quasi settantamila euro: «il tempo stringe»
Si rinnova l'appello a donare: «Dicembre è vicino, è il nostro Himalaya»
Molfetta - giovedì 27 ottobre 2016
6.31
Non si è fermata un istante la macchina di solidarietà per il piccolo Felice Guastamacchia, affetto da Epidermolisi Bollosa distrofica recessiva. Una patologia genetica che si manifesta con lacerazioni cutanee persistenti su tutto il corpo, in particolare sulle zone periferiche degli arti. Medicazioni continue per scongiurare il rischio di infezioni. Antibiotici e tachipirina contro il dolore. Felice ha fasciature sulle gambe e sulle braccia.
«Il lavoro della Raccolta Fondi continua infaticabile, - si legge nella nota pubblicata su Facebook - ma bisogna essere realisti e iniziare a fare bilanci, anche se siamo a soli 20 giorni dall'inizio della campagna».
«Ad ora il totale depositato sul conto corrente è 69.285,64€. Di questi 40.330,57€ sono arrivati mediante bonifici da 385 soggetti (privati e imprese) e 28.955,07€ sono, invece, stati raccolti "a mano". Purtroppo possiamo solo stimare che la partecipazione sia stata di almeno 1000 soggetti che hanno partecipato di cuore e che altrettanto di cuore ringraziamo. La notizia è che abbiamo avuto 9 bonifici da oltre 1.000€ (farfalle regina) e 14 bonifici fra i 500€ e i 1.000€ (farfalle ammiraglio). Il ringraziamento, è ovvio, va a tutti! Anche a quei bimbi che in piazza Cavour a Terlizzi domenica 16 ottobre vollero donare a Felice un pensiero di guarigione e di vicinanza».
«Ma vorremmo con voi serrare un po' le fila perchè il tempo stringe - si legge - e fra un po' avremo tutta la fatidica documentazione necessaria a richiedere l'accesso al trial clinico. Vorremmo poter affrontare questo passaggio con maggiore tranquillità certi di non doverci preoccupare dell'aspetto economico, ma solo della salute di Felice e dei suoi genitori che saranno coinvolti nel trial quasi più di Felice per quelle che sono le scelte che dovranno affrontare nell'interesse del piccolo».
«1,5 milioni di euro sono il nostro Himalaya. Dal 5 ottobre siamo riusciti a scrivere pagine bellissime della nostra comunità. Una piccola vita condannata al dolore dal caso è riuscita a farci diventare un soggetto solo che lotta per la sua serenità. Ora dobbiamo allargare la famiglia e coinvolgere in prima persona i nostri amici diventando "Ambasciatori di Felice". Dobbiamo diventare veramente tutti zii di Felice parlando al bar, in famiglia, al lavoro di Epidermolisi Bollosa e di quanto dolore porta con sè. Dobbiamo rendere Felice un bambino di 2 mesi che oggi è incazzato con il mondo pur non essendone cosciente».
«Presto - conclude la nota - altri amici si uniranno alla nostra causa. Presto avremo nuovi strumenti per diffondere la storia di Felice e la consapevolezza delle Malattie Rare per non lasciare più nessuno solo. Questo è un movimento nato dal basso, fra la gente, e ha la responsabilità di dimostrare che il potere è veramente in mano alla gente. Per ora, godetevi il suo sorriso sornione capace di dissimulare la tragedia che si sta consumando sulla sua fragile pelle».
«Il lavoro della Raccolta Fondi continua infaticabile, - si legge nella nota pubblicata su Facebook - ma bisogna essere realisti e iniziare a fare bilanci, anche se siamo a soli 20 giorni dall'inizio della campagna».
«Ad ora il totale depositato sul conto corrente è 69.285,64€. Di questi 40.330,57€ sono arrivati mediante bonifici da 385 soggetti (privati e imprese) e 28.955,07€ sono, invece, stati raccolti "a mano". Purtroppo possiamo solo stimare che la partecipazione sia stata di almeno 1000 soggetti che hanno partecipato di cuore e che altrettanto di cuore ringraziamo. La notizia è che abbiamo avuto 9 bonifici da oltre 1.000€ (farfalle regina) e 14 bonifici fra i 500€ e i 1.000€ (farfalle ammiraglio). Il ringraziamento, è ovvio, va a tutti! Anche a quei bimbi che in piazza Cavour a Terlizzi domenica 16 ottobre vollero donare a Felice un pensiero di guarigione e di vicinanza».
«Ma vorremmo con voi serrare un po' le fila perchè il tempo stringe - si legge - e fra un po' avremo tutta la fatidica documentazione necessaria a richiedere l'accesso al trial clinico. Vorremmo poter affrontare questo passaggio con maggiore tranquillità certi di non doverci preoccupare dell'aspetto economico, ma solo della salute di Felice e dei suoi genitori che saranno coinvolti nel trial quasi più di Felice per quelle che sono le scelte che dovranno affrontare nell'interesse del piccolo».
«1,5 milioni di euro sono il nostro Himalaya. Dal 5 ottobre siamo riusciti a scrivere pagine bellissime della nostra comunità. Una piccola vita condannata al dolore dal caso è riuscita a farci diventare un soggetto solo che lotta per la sua serenità. Ora dobbiamo allargare la famiglia e coinvolgere in prima persona i nostri amici diventando "Ambasciatori di Felice". Dobbiamo diventare veramente tutti zii di Felice parlando al bar, in famiglia, al lavoro di Epidermolisi Bollosa e di quanto dolore porta con sè. Dobbiamo rendere Felice un bambino di 2 mesi che oggi è incazzato con il mondo pur non essendone cosciente».
«Presto - conclude la nota - altri amici si uniranno alla nostra causa. Presto avremo nuovi strumenti per diffondere la storia di Felice e la consapevolezza delle Malattie Rare per non lasciare più nessuno solo. Questo è un movimento nato dal basso, fra la gente, e ha la responsabilità di dimostrare che il potere è veramente in mano alla gente. Per ora, godetevi il suo sorriso sornione capace di dissimulare la tragedia che si sta consumando sulla sua fragile pelle».