Gara di solidarietà per Felice. Lo zio Filippo Adessi: «la rassegnazione non ci appartiene»

Solidarietà e speranza. Potremmo riassumere così la storia del piccolo Felice Guastamacchia, appena 3 mesi, affetto da Epidermolisi Bollosa distrofica recessiva una malattia rara, rarissima. Una patologia genetica che si manifesta con lacerazioni cutanee persistenti su tutto il corpo, in particolare sulle zone periferiche degli arti. Medicazioni continue per scongiurare il rischio di infezioni. Antibiotici e tachipirina contro il dolore. Felice ha fasciature sulle gambe e sulle braccia.

Nonostante la difficile situazione, non si ferma la caparbietà e la volontà di sconfiggere questa malattia da parte di papà Michele, 43 anni, macellaio di Terlizzi, e mamma Valeria, di 33, casalinga. Entrambi cercano di non demordere, di darsi coraggio l'uno con l'altra. Tra i loro obiettivi famigliari c'era quello di regalarsi un bebè, ne sono arrivati due, Felice e Bianca, gemelli, nati l'agosto scorso. Bianca sta bene, cresce ed è in buona salute.

Una storia che giorno dopo giorno è diventata virale su Facebook con l'appello lanciato dallo zio del piccolo Felice Guastamacchia, Filippo Adessi, con l'iniziativa ribattezzata «Help4Felice», per chiedere aiuto ai concittadini e alle città limitrofe del Nord barese. E proprio Filippo Adessi ha voluto rispondere ad alcune nostre domande.

Di quali cure sta beneficiando in questo momento il piccolo Felice?
«Felice al momento beneficia del protocollo standard per questa malattia ovvero il bendaggio delle ferite che la malattia procura. Fortunatamente ha il supporto del locale DSS BA02 che fornisce tutti i presidi sanitari e assistenza domiciliare quotidiana di altissimo livello».

Felice è già nato affetto da Epidermolisi Bollosa?
«Felice è nato con Epidermolisi Bollosa. Alla nascita aveva la pelle sana, ma il trauma del parto gli ha procurato le prime lesioni. Essendo una malattia genetica è insita nella fisiologia del bambino. Appena nato quindi è stato trasferito prima in terapia intensiva neonatale a san Giovanni Rotondo e poi al Bambin Gesù di Roma che è il centro di riferimento per questa patologia».

Quel è il messaggio che oggi volete lanciare?
«EB awareness o, per dirla in italiano, consapevolezza della malattia. Vogliamo che ogni bambino abbia una speranza di guarigione e ad ogni genitore venga data possibilità di scelta consapevole. Vogliamo che gli esami di diagnostica prenatale includano anche il test per l'EB almeno nelle zone dove il fenomeno risulta più diffuso visto che si trasmette per via autosomica. Vogliamo che venga creato e applicato un protocollo di diagnostica celere che assicuri a tutti un responso chiaro e certo della forma patologica acquisita».

Le Istituzioni stanno facendo qualcosa al momento?
«Le istituzioni fanno quello che gli viene richiesto a secondo delle priorità che la gente gli da. L'iniziativa "help4felice" ha acceso un faro sul tema delle malattie rare e più in particolare sull'Epidermolisi Bollosa. Proprio ieri sono stato contattato dal Governatore Michele Emiliano per discutere il caso e da questo è scaturita la possibilità della Regione di impegnarsi concretamente nel creare degli strumenti sanitari e amministrativi di tutela dei pazienti affetti da malattie rare. In Puglia i casi sono 26 mila e ognuno è affidato, al momento, alla discrezionalità di troppi uffici».

Siete rassegnati all'idea di non poter far nulla oppure ci sono delle cure?
«La rassegnazione non ci appartiene. Quanto ci era stato prospettato era una vita piena di dolore, nella solitudine della cura di questo bambino senza speranza di potergli dare un futuro. Ma per quanto detto prima, non abbiamo voluto arrenderci ai consigli dei luminari e abbiamo provveduto a documentarci sui siti di ricerca scientifica provando a cercare sperimentazioni e trial clinici in atto. In questa ricerca ci siamo resi conto che la comunità scientifica sta lavorando su diversi filoni che vanno dalla crema cicatrizzante alla riscrittura del dna. Durante queste ricerche siamo venuti a conoscenza del caso di Elisa Rose McCann, bimba palermitana ora quasi quattrenne che due anni fa è riuscita a volare in Minnesota per partecipare a questa sperimentazione. Dal punto di vista legale la famiglia McCann ha dovuto accollarsi addirittura una causa legale contro la Regione Sicilia che venne condannata, tuttavia quei soldi non sono mai arrivati e la bimba è stata curata grazie all'assicurazione sanitaria del papà americano. Appena scoperto il caso ci siamo messi in contatto con la signora McCann che ci ha raccontato tutta la sua storia ed ha voluto sottoporre il caso al Prof. Tolar con cui si sente quotidianamente avendo in cura sua figlia. Da allora sono successe tantissime cose come il coinvolgimento del Prof. Bonamonte di Bari, dermatologo titolare del centro di riferimento malattie rare cutanee del Policlinico di Bari, il coinvolgimento della Dottoressa Annicchiarico coordinatrice del Dipartimento Malattie Rare dell'Assessorato Sanità della Regione fino alla creazione dell'iniziativa "help4felice". La cura non c'è ancora. Vale a dire che il protocollo a cui sottoporremo Felice è sperimentale e non ufficiale, ma ad oggi ha funzionato nel 98% dei casi su una discreta numerosità (piccoli numeri: è pur sempre una malattia rara). Ma siamo fiduciosi che il Dr. Tolar riuscirà a completare il suo trial clinico finalmente creando la cura. A questo proposito facciamo il tifo per tutti i bimbi farfalla affinchè finalmente gli venga restituita la vita che meritano».