Raccolta fondi per Federico, il bimbo che vive grazie al metodo stamina
Ogni piccolo gesto è un mattoncino per il suo futuro
domenica 9 novembre 2014
8.00
Federico è un bimbo bellissimo. E' figlio di Vito e Tiziana, due giovani molfettesi che da un po', per lavoro, si sono trasferiti. Ha un fratellino, gemello. All'inizio lui e suo fratello avevano una vita normale. Poi per Federico, la sua mamma e il suo papà è cominciato l'inferno che, solo con le infusioni del metodo stamina si sta allontanando. Federico era diventato un bambolotto, non si muoveva più, non mangiava più. Ora, dopo otto infusioni, è tornato all'asilo.
Di seguito le modalità per le donazioni e, per chi volesse leggerlo, il racconto accorato di papà Vito e mamma Tiziana che, nel frattempo, hanno fondato un'associazione per raccogliere fondi per il loro bimbo e per tutti gli altri bimbi affetti da malattie terribili.
Per contribuire direttamente:
bonifico sul conto corrente bancario IBAN IT21F0614524303000009000492 acceso presso
la Banca Carifano e intestato all'associazione.
Per le imprese
E' possibile dedurre le donazioni a favore delle onlus per un importo non superiore a 2.065,83 euro o al 2% del reddito d'impresa dichiarato (art. 100 comma 2 del D.P.R. 917/86).
Oppure, è possibile dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore delle onlus, per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 comma 1 del Decreto Legge 35/05 convertito in Legge n. 80 del 14/05/2005).
Per le persone fisiche
E' possibile detrarre dall'imposta lorda il 19% dell'importo donato a favore delle ONLUS, fino ad un massimo di 2.065,83 euro (art. 15-bis del D.P.R. 917/86). Oppure, è possibile dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore delle onlus, per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 comma 1 Decreto Legge 35/05 convertito in Legge n. 80 del 14/05/2005).
Le norme che regolano le agevolazioni fiscali sono: l'art. 14 della legge 80/2005, in base al quale ogni donazione, a determinate condizioni, è deducibile dal reddito complessivo (sia per le persone fisiche che per i soggetti Ires). il D.L. 4.12.97 n. 460, art. 13 il quale dice che, in alternativa alla precedente modalità, ogni donazione a favore delle onlus è detraibile dall'imposta (per le persone fisiche) o deducibile dal reddito d'impresa.
La storia.
Federico e Alessandro, due bellissimi gemellini, nascono il 24 dicembre 2010. La vita della nostra famiglia, sebbene con tante difficoltà, sembrava piena e felice. Immaginavamo i nostri bimbi diventare grandi e che un giorno sarebbero usciti per recarsi nella città, sempre insieme, con una tre ruote, un Ape 50…..Sì, volevamo per loro un Ape, non una Golf, un BMW, un'Audi. No!!! La nostra gioia, ormai, era all'apice, la nostra vita cominciava a regolarizzarsi.
Purtroppo a fine ottobre 2012, Federico cominciava a non voler più camminare. Lui che, insieme al fratellino, a 16 mesi, si arrampicava sulle persiane di casa con le sue manine e i suoi piedini; proprio lui che, insieme ad Alessandro, si arrampicava sul divano per "tuffarsi" sul pouf.
A seguito di una visita neurologica gli è stato diagnosticato un danno neurologico.
Dì qui è cominciata la nostra disperazione! Pensavamo che avremmo avuto un figlio sulla sedia a rotelle o, se fosse andata bene, un figlio che per muoversi avrebbe necessitato di bastone.
Invece, la verità è stata più cruda e brutta ed è arrivata la vera disperazione.
Ebbene, all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, la diagnosi è stata terribile: Morbo di Krabbe, una malattia genetica di tipo neurodegenerativo, senza alcuna possibilità terapeutica. Al momento delle dimissioni i medici ci hanno detto che avremmo dovuto farci forza, farci aiutare da uno psicologo, che Federico aveva come prospettiva un anno o un anno e mezzo di vita dall'insorgere della malattia e che non c'era al mondo alcuna terapia o cura possibile. Ci dimettevano senza prepararci a quello che sarebbe accaduto a nostro figlio, senza dirci come avremmo potuto aiutarlo con fisioterapia respiratoria, deglutitoria, motoria, vitamine, antiossidanti. Niente!!!
Tutte le informazioni per aiutare nostro figlio le abbiamo raccolte, come tanti altri genitori che hanno dovuto affrontare una malattia rara, da internet e da altri genitori che già avevano attraversato quello che avremmo dovuto affrontare noi.
Tornati a casa, rassegnati ma non rassegnati, abbiamo contattato l'America, l'Olanda, la Germania, Telethon in Italia ma tutti hanno detto che non c'era nulla da fare.
Dopo qualche giorno casualmente tramite un servizio televisivo veniamo a conoscenza di una terapia, quella di "Stamina" che dava speranza di cura anche alle malattie neurodegenerative.
Dopo varie peripezie, che meriterebbero di essere raccontate ma che richiederebbero troppo del Suo tempo, siamo riusciti ad accedere alla cura con Stamina. Federico ha fatto la prima infusione di staminali il 21.03.13. Il giorno di primavera.
Allo stato il bambino non si reggeva più in piedi sulle sue gambe, non aveva muscoli, non riusciva a respirare bene (ci era stato anticipato che a breve saremmo dovuti ricorrere ad una respirazione artificiale), deglutiva con estrema difficoltà (a stento riusciva e bere il latte e a mangiare a pranzo un omogeneizzato e la sera un cucchiaio di pastina) aveva la lingua completamente retratta, una fortissima ipotonia (mancanza di tono) dal capo sino al bacino e, per contro, una fortissima ipertonia alle braccia e alle gambe (era impossibile persino cambiargli un pannolino o infilargli un giubottino), aveva le manine sempre strette a pugno, voleva di continuo solo il nostro contatto fisico (dormiva solo attaccato alla mamma, persino di notte), aveva un sonno molto disturbato dal pianto, era diventato magrissimo, la sua malattia aveva bloccato la sua crescita in lunghezza e si era arrestata anche la fuoriuscita dei denti, non evacuava più spontaneamente, non accettava alcun contatto fisico con altri soggetti, non voleva stare in mezzo alle persone.
Dopo la prima infusione qualcosa ha cominciato a cambiare: cominciava a respirare e deglutire meglio, i canini e i premolari sono fuoriusciti del tutto, riusciva a dormire anche senza contatto e non si svegliava più di continuo, l'evacuazione ritornava spontanea.
Di lì abbiamo fatto altre otto infusioni, fino a luglio 2014: oggi Federico ha migliorato la sua respirazione, la sua deglutizione (mangia per ogni pranzo quasi tre cucchiai di pastina oltre verdure, pesce, prosciutto cotto e piccole quantità di carne tritata, biscottini) continua a dormire anche da solo, non si sveglia più durante la notte, è aumentato di peso e si è allungato, beve persino l'acqua, ha una buona massa muscolare, è diminuita tantissimo la rigidità degli arti, apre le sue manine (mentre prima erano sempre chiuse a pugno), ha riacquisito il riflesso delle mani, riesce a sorreggere il capo, se messo in posizione, per alcuni secondi, con la terza infusione ha riacquistato il movimento della masticazione, accetta il contatto con le altre persone, riesce a stare seduto sul passeggino o sul seggiolone senza necessità di contatto fisico costante.
Accetta di andare in braccio alle persone a lui familiari, vuole uscire, accetta di stare in mezzo alla gente e frequenta persino l'asilo.
Oggi purtroppo il metodo Stamina è stato bloccato a causa di una inchiesta giudiziaria, le accuse della magistratura vanno in ogni direzione, tutti si "divertono" a parlare del caso Stamina come la bufala del secolo, la Scienza sorride e sbeffeggia il metodo. Ma nessuno ricorda che l'accreditamento del metodo Stamina presso il secondo nosocomio d'Italia è avvenuto in modo regolare, che vi è una legge che autorizza le cure, che vi sono oltre 180 sentenze di giudici che ordinano l'esecuzione del metodo su altrettanti pazienti, che il Parlamento italiano ha approvato una sperimentazione del metodo che non sarà mai fatta partire. Persino la Corte Europea dei Diritti dell'Uomo sentenzia che i trattamenti cominciati devono essere continuati. Nessuno è interessato a visitare questi bambini, a leggerne i certificati rilasciati da decine di medici attestanti i miglioramenti, a spiegarne scientificamente l'accaduto. La vita di questi bambini non interessa a nessuno!
Per tutti questi motivi, oggi, noi genitori di Federico abbiamo il dovere morale di continuare a lottare per Federico e per tutti gli altri bambini affetti da malattie definite incurabili e il pieno diritto di continuare a sperare e a credere nelle possibilità della medicina. Essere genitori significa anche non fermarsi davanti agli ostacoli, crederci, andare fino in fondo. Per il bene non solo dei nostri figli ma di tutti i bimbi bisognosi.
Queste motivazioni ci hanno spinto a costituire l'Associazione Una Speranza Per Federico ONLUS.
Tratto dallo statuto "L'Associazione non ha scopo di lucro e intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore della beneficenza e nel campo sanitario. Si propone la promozione e l'attuazione di mezzi idonei ad acquisire e diffondere le più recenti conoscenze nel campo delle malattie rare, a stimolare la ricerca mediante I'organizzazione di convegni, di sedute, I'acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia e di materiale scientifico che contribuisca al progresso nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. L'Associazione effettua sostegno e assistenza legale ai familiare di soggetti affetti da malattie rare e genetiche".
Con immensa gioia ringraziamo chiunque voglia partecipare anche con un piccolo gesto.
Di seguito le modalità per le donazioni e, per chi volesse leggerlo, il racconto accorato di papà Vito e mamma Tiziana che, nel frattempo, hanno fondato un'associazione per raccogliere fondi per il loro bimbo e per tutti gli altri bimbi affetti da malattie terribili.
Per contribuire direttamente:
bonifico sul conto corrente bancario IBAN IT21F0614524303000009000492 acceso presso
la Banca Carifano e intestato all'associazione.
Per le imprese
E' possibile dedurre le donazioni a favore delle onlus per un importo non superiore a 2.065,83 euro o al 2% del reddito d'impresa dichiarato (art. 100 comma 2 del D.P.R. 917/86).
Oppure, è possibile dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore delle onlus, per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 comma 1 del Decreto Legge 35/05 convertito in Legge n. 80 del 14/05/2005).
Per le persone fisiche
E' possibile detrarre dall'imposta lorda il 19% dell'importo donato a favore delle ONLUS, fino ad un massimo di 2.065,83 euro (art. 15-bis del D.P.R. 917/86). Oppure, è possibile dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore delle onlus, per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 comma 1 Decreto Legge 35/05 convertito in Legge n. 80 del 14/05/2005).
Le norme che regolano le agevolazioni fiscali sono: l'art. 14 della legge 80/2005, in base al quale ogni donazione, a determinate condizioni, è deducibile dal reddito complessivo (sia per le persone fisiche che per i soggetti Ires). il D.L. 4.12.97 n. 460, art. 13 il quale dice che, in alternativa alla precedente modalità, ogni donazione a favore delle onlus è detraibile dall'imposta (per le persone fisiche) o deducibile dal reddito d'impresa.
La storia.
Federico e Alessandro, due bellissimi gemellini, nascono il 24 dicembre 2010. La vita della nostra famiglia, sebbene con tante difficoltà, sembrava piena e felice. Immaginavamo i nostri bimbi diventare grandi e che un giorno sarebbero usciti per recarsi nella città, sempre insieme, con una tre ruote, un Ape 50…..Sì, volevamo per loro un Ape, non una Golf, un BMW, un'Audi. No!!! La nostra gioia, ormai, era all'apice, la nostra vita cominciava a regolarizzarsi.
Purtroppo a fine ottobre 2012, Federico cominciava a non voler più camminare. Lui che, insieme al fratellino, a 16 mesi, si arrampicava sulle persiane di casa con le sue manine e i suoi piedini; proprio lui che, insieme ad Alessandro, si arrampicava sul divano per "tuffarsi" sul pouf.
A seguito di una visita neurologica gli è stato diagnosticato un danno neurologico.
Dì qui è cominciata la nostra disperazione! Pensavamo che avremmo avuto un figlio sulla sedia a rotelle o, se fosse andata bene, un figlio che per muoversi avrebbe necessitato di bastone.
Invece, la verità è stata più cruda e brutta ed è arrivata la vera disperazione.
Ebbene, all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, la diagnosi è stata terribile: Morbo di Krabbe, una malattia genetica di tipo neurodegenerativo, senza alcuna possibilità terapeutica. Al momento delle dimissioni i medici ci hanno detto che avremmo dovuto farci forza, farci aiutare da uno psicologo, che Federico aveva come prospettiva un anno o un anno e mezzo di vita dall'insorgere della malattia e che non c'era al mondo alcuna terapia o cura possibile. Ci dimettevano senza prepararci a quello che sarebbe accaduto a nostro figlio, senza dirci come avremmo potuto aiutarlo con fisioterapia respiratoria, deglutitoria, motoria, vitamine, antiossidanti. Niente!!!
Tutte le informazioni per aiutare nostro figlio le abbiamo raccolte, come tanti altri genitori che hanno dovuto affrontare una malattia rara, da internet e da altri genitori che già avevano attraversato quello che avremmo dovuto affrontare noi.
Tornati a casa, rassegnati ma non rassegnati, abbiamo contattato l'America, l'Olanda, la Germania, Telethon in Italia ma tutti hanno detto che non c'era nulla da fare.
Dopo qualche giorno casualmente tramite un servizio televisivo veniamo a conoscenza di una terapia, quella di "Stamina" che dava speranza di cura anche alle malattie neurodegenerative.
Dopo varie peripezie, che meriterebbero di essere raccontate ma che richiederebbero troppo del Suo tempo, siamo riusciti ad accedere alla cura con Stamina. Federico ha fatto la prima infusione di staminali il 21.03.13. Il giorno di primavera.
Allo stato il bambino non si reggeva più in piedi sulle sue gambe, non aveva muscoli, non riusciva a respirare bene (ci era stato anticipato che a breve saremmo dovuti ricorrere ad una respirazione artificiale), deglutiva con estrema difficoltà (a stento riusciva e bere il latte e a mangiare a pranzo un omogeneizzato e la sera un cucchiaio di pastina) aveva la lingua completamente retratta, una fortissima ipotonia (mancanza di tono) dal capo sino al bacino e, per contro, una fortissima ipertonia alle braccia e alle gambe (era impossibile persino cambiargli un pannolino o infilargli un giubottino), aveva le manine sempre strette a pugno, voleva di continuo solo il nostro contatto fisico (dormiva solo attaccato alla mamma, persino di notte), aveva un sonno molto disturbato dal pianto, era diventato magrissimo, la sua malattia aveva bloccato la sua crescita in lunghezza e si era arrestata anche la fuoriuscita dei denti, non evacuava più spontaneamente, non accettava alcun contatto fisico con altri soggetti, non voleva stare in mezzo alle persone.
Dopo la prima infusione qualcosa ha cominciato a cambiare: cominciava a respirare e deglutire meglio, i canini e i premolari sono fuoriusciti del tutto, riusciva a dormire anche senza contatto e non si svegliava più di continuo, l'evacuazione ritornava spontanea.
Di lì abbiamo fatto altre otto infusioni, fino a luglio 2014: oggi Federico ha migliorato la sua respirazione, la sua deglutizione (mangia per ogni pranzo quasi tre cucchiai di pastina oltre verdure, pesce, prosciutto cotto e piccole quantità di carne tritata, biscottini) continua a dormire anche da solo, non si sveglia più durante la notte, è aumentato di peso e si è allungato, beve persino l'acqua, ha una buona massa muscolare, è diminuita tantissimo la rigidità degli arti, apre le sue manine (mentre prima erano sempre chiuse a pugno), ha riacquisito il riflesso delle mani, riesce a sorreggere il capo, se messo in posizione, per alcuni secondi, con la terza infusione ha riacquistato il movimento della masticazione, accetta il contatto con le altre persone, riesce a stare seduto sul passeggino o sul seggiolone senza necessità di contatto fisico costante.
Accetta di andare in braccio alle persone a lui familiari, vuole uscire, accetta di stare in mezzo alla gente e frequenta persino l'asilo.
Oggi purtroppo il metodo Stamina è stato bloccato a causa di una inchiesta giudiziaria, le accuse della magistratura vanno in ogni direzione, tutti si "divertono" a parlare del caso Stamina come la bufala del secolo, la Scienza sorride e sbeffeggia il metodo. Ma nessuno ricorda che l'accreditamento del metodo Stamina presso il secondo nosocomio d'Italia è avvenuto in modo regolare, che vi è una legge che autorizza le cure, che vi sono oltre 180 sentenze di giudici che ordinano l'esecuzione del metodo su altrettanti pazienti, che il Parlamento italiano ha approvato una sperimentazione del metodo che non sarà mai fatta partire. Persino la Corte Europea dei Diritti dell'Uomo sentenzia che i trattamenti cominciati devono essere continuati. Nessuno è interessato a visitare questi bambini, a leggerne i certificati rilasciati da decine di medici attestanti i miglioramenti, a spiegarne scientificamente l'accaduto. La vita di questi bambini non interessa a nessuno!
Per tutti questi motivi, oggi, noi genitori di Federico abbiamo il dovere morale di continuare a lottare per Federico e per tutti gli altri bambini affetti da malattie definite incurabili e il pieno diritto di continuare a sperare e a credere nelle possibilità della medicina. Essere genitori significa anche non fermarsi davanti agli ostacoli, crederci, andare fino in fondo. Per il bene non solo dei nostri figli ma di tutti i bimbi bisognosi.
Queste motivazioni ci hanno spinto a costituire l'Associazione Una Speranza Per Federico ONLUS.
Tratto dallo statuto "L'Associazione non ha scopo di lucro e intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore della beneficenza e nel campo sanitario. Si propone la promozione e l'attuazione di mezzi idonei ad acquisire e diffondere le più recenti conoscenze nel campo delle malattie rare, a stimolare la ricerca mediante I'organizzazione di convegni, di sedute, I'acquisizione di strumentazione ad alta tecnologia e di materiale scientifico che contribuisca al progresso nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. L'Associazione effettua sostegno e assistenza legale ai familiare di soggetti affetti da malattie rare e genetiche".
Con immensa gioia ringraziamo chiunque voglia partecipare anche con un piccolo gesto.